17.04.2020.
Täna tähistatakse rahvusvahelist hemofiiliapäeva, veritsushaigustega patsientide hea toimetulek sõltub multidistsiplinaarse meeskonna järjepidevast koostööst, seetõttu on Eestis plaanis luua rahvusvaheliselt akrediteeritud kõrgema taseme hemofiiliakeskus (Comprehensive Care Centre), vastava keskuse loomist valmistavad koostöös ette Regionaalhaigla, Lääne-Tallinna Keskhaigla naistekliinik, Tallinna Lastehaigla ja Tartu Ülikooli Kliinikumi ühendlabori kliinilise geneetika keskus.
“Oleme veritsushaigustega patsientidele osutatava raviteenuse võtnud terava luubi alla, seni on hemofiiliahaigetega tegelevad tervishoiuasutused puudust tundnud ühiselt kokkulepitud koostööpõhimõtetest ja ühtsest hemofiiliahaigete registrist. Hiljuti moodustatud multidistsiplinaarse haiglate vahelise töörühma eesmärgiks on need lüngad täita ja ette valmistada kõrgema taseme hemofiiliakeskuse loomine,” rääkis Regionaalhaigla hematoloogiakeskuse juhataja, töörühma juht dr Mariken Ross rahvusvahelisel hemofiiliapäeval. Dr Ross rõhutas, et koostöö on olnud ka senini väga hea, kuid loodav hemofiiliakeskus võimaldab harvikhaigusega tegelevatel spetsialistidel ühtsete jälgimisjuhendite alusel patsiente nõustada ja ravida. “Soovime Eesti hemofiiliahaigetele koos pakkuda terviklikku ning kompleksset ravi, raviprotsessis ja elukvaliteedi hoidmisel on äärmiselt oluline eri erialade spetsialistide tihe ja läbimõeldud koostöö, et tagada õigeaegne diagnoos, tõhus ja järjepidev aktiivravi ning taastusravi,” ütles ta.
Esimesed konkreetsed sammud on astutud, esmakordselt Eestis on loodud veritsushäirega rasedate toetuseks koostöömudel. “Erinevate spetsialistide koostöö eesmärk on diagnoosida veritsushäire võimalikult varakult, et tagada patsiendi ravi ja ohutus meditsiiniliste sekkumiste, operatsioonide ja sünnituse ajal. Ideaalis teame veritsushaige lapse diagnoosist juba enne tema sündi, sest sellest sõltub sünnituse juhtimine. Oleme koos hematoloogidega välja töötamas algoritmi vererohkete menstruatsioonidega neidude edasiste uuringute kohta võimaliku veritsushaiguse diagnoosimiseks,” ütles Lääne-Tallinna Keskhaigla naistekliiniku juht dr Piret Veerus. Dr Veeruse sõnul on väga oluline, et rasedust planeerivad veritsushäirega naised jõuaksid õigel ajal hematoloogide konsultatsioonile.
Ka Lastehaigla hindab kõrgelt ühistel alustel koostööd. “Meie juures on veritsushaigustega lapsed jälgimisel alates sünnist kuni 18. eluaastani. Eesmärgiks on aidata patsientidel ja nende peredel tundma õppida oma haigust, õpetada haigusega toime tulema ja luua võimalused jõuda täisikka võimalikult väikeste haigusest põhjustatud kahjustustega,” sõnas Tallinna Lastehaigla hematoloogia-onkoloogiaosakonna juhataja dr Kadri Saks, lisades et lastehaigla fassaad värvub hemofiiliapäeva puhul solidaarsuse märgiks punasesse valgusesse 17. aprilli õhtuks ja ööks.
Iga veritsushäirega patsient peab jõudma geneetiku vastuvõtule, selles osas on väga hea koostöö Tartu Ülikooli Kliinikumi ühendlabori kliinilise geneetika keskusega, kus toimuvad Tallinna filiaalis geneetikute vastuvõtud. Hemofiilia geneetilised testid tehakse sama keskuse Tartus asuvas molekulaardiagnostika laboris. Eestis on seni rahvusvaheliselt akrediteeritud kaks hemofiilia ravikeskust (Tallinna Lastehaigla ja Tartu Ülikooli Kliinikum), Regionaalhaigla poolt taotletav kõrgema taseme akrediteering loob üle-eestilise kompetentsikeskuse. Töörühma kuuluvad hematoloogid, õed, füsioterapeudid, radioloogid, ortopeedid, reumatoloogid, laborispetsialistid, günekoloogid, geneetikud ja lastearstid.
Hemofiilia on pärilik vere hüübimissüsteemi haigus, mis mõjutab vere hüübimisomadusi. Hemofiiliahaigete organism ei tooda piisavalt või üldse ühte hüübimisvalku. See on veritsushaigus, millest ei ole võimalik terveneda, kuid õigeaegne ja profülaktiline ravi tagavad hemofiiliahaigele normaalse elu. Tegemist on harvikhaigusega, pärilike veritsushäiretega patsiente on Eesti haiglates jälgimisel üle 230.